《病人自主權利法》簡稱「病主法」，亞洲第一個充分保障病人自主權利的專法，2019年1月上路，這部法能讓病人生前預先立定醫療決定，避免死前遭受生不如死的無效醫療。

病主法推手，前立委、病主中心執行長楊玉欣，身患罕病「三好氏遠端肌肉無力症」，肌肉逐漸地萎縮，不可逆的退化，楊玉欣19歲發病，歷經從正常自理生活狀態，到目前必須由看護全程照顧。楊玉欣訪問時說，「這段生病歷程，是在生活中體驗失能跟失落，而且是更加的劇烈。」

身患重病的楊玉欣，體認到家屬對病人隱瞞病情，或是家屬代為決策是否急救的痛苦，因此推動「病主法」，這當中對病人有何幫助呢？

另外，「病主法」的推動跟談論死亡議題息息相關，家人間該如何開啟和討論關於生死的話題呢？

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核稿編輯：楊士範