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《病主法》推手楊玉欣、主持人馬力歐。(攝影|范瀞文、程兆芸、場地|關鍵評論網辦公室)

《病人自主權利法》簡稱「病主法」,亞洲第一個充分保障病人自主權利的專法,2019年1月上路,這部法能讓病人生前預先立定醫療決定,避免死前遭受生不如死的無效醫療。

病主法推手,前立委、病主中心執行長楊玉欣,身患罕病「三好氏遠端肌肉無力症」,肌肉逐漸地萎縮,不可逆的退化,楊玉欣19歲發病,歷經從正常自理生活狀態,到目前必須由看護全程照顧。楊玉欣訪問時說,「這段生病歷程,是在生活中體驗失能跟失落,而且是更加的劇烈。」

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(圖/范瀞文攝)

身患重病的楊玉欣,體認到家屬對病人隱瞞病情,或是家屬代為決策是否急救的痛苦,因此推動「病主法」,這當中對病人有何幫助呢?

另外,「病主法」的推動跟談論死亡議題息息相關,家人間該如何開啟和討論關於生死的話題呢?

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(圖/范瀞文攝)

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核稿編輯:楊士範